障害児の親になって

数ある中から見つけて読んでくださり、ありがとうございます！

この投稿では、私の家族の紹介・障害児の親になった簡単な経緯、
このブログを始めた訳などをまとめています。

ぜひ最後までお読みください😊

家族構成

まずは家族構成を簡単にご紹介✨

夫…お昼寝大好き！でも、おでかけも大好きなパパです👨
　　「キャンプや釣りやってみたいな～」って何年も言い続けてるタイプの人(笑)

私…ずぼらでインドア、心配性なママです👩でも、おでかけも大好き🥰
　　重い腰が上がれば一気にやり進められるんだけど、なかなか腰が上がらない人です🪑

娘①…重症心身障害×医療的ケア児の小学生高学年の女の子👩
　　　自力で移動はできないので、外出時はバギー型子供用車いす・ミニョンに乗っています♿
　　　医ケアはO2投与、胃ろうからの食事の注入、吸引などがあります。

娘②…お調子者で家族大好きな小学生低学年の女の子👩

突然始まった、障害児の母としての生活

長女の妊娠中は、特に何かを指摘されることもなく「少し小さめかな～」ぐらいの感じでした。
つわりがしんどい日もあったし、胎動を愛おしく感じる日もあったし、
家事なにもできなくて夫とケンカした日もあった。

障害児の親になるなんて微塵も思わずに過ごしていました。

出産予定日２週間前の検診で赤ちゃんの元気がないと分かり、
救急搬送されて緊急帝王切開での出産となりました。

取り出された赤ちゃんからは、しばらく泣き声が聞こえてきませんでした。
やっと産声をあげて、保育器の中で寝ている姿を見せてもらった時に
「あっ、普通の赤ちゃんじゃないんだ」と感じたことだけ覚えています。

「おでかけ」が怖くなった日

この投稿では割愛しますが、そこからいろいろあり、
生後６か月頃までNICU、GCUに入院していました。

搾乳して凍らせた母乳を病院に届ける毎日…。
自分が育てている感はなかったけど、少しずつ、
ほーんの少しずつだけど娘を可愛いと思えるようになっていました。

夫が娘のことを「可愛い🥰」とメロメロになってくれていたのも、
私が前向きになれた要因でした。

退院してしばらく経ち、慣れない医ケアをする生活もなんとか落ち着いてきた頃、
私は娘を連れてお散歩に行きました。
その時、知らないおばあさんが近付いてきて娘を見て私に話しかけてきました。

「あんた、タバコでも吸ってたんか。」

私は驚きすぎて、「吸ってません。」としか返せませんでした。
今思い返せば本当に腹立つし、もっと言ってやりたかったと思います。
「なにも事情知らないんだから、心で思っててもいいけど口に出すなよ」って。

でも、当時の私は怒りというより傷付いてしまいました。
障害のあるわが子をやっと少し受け入れられて、気分転換でお散歩に行っただけなのに、
「周りから見たら私はそういう親に見えているんだ」とショックでした。

これ以降、通院などの用事がある時以外はあまり外出しないようになりました。

私の心を軽くしてくれた「おでかけ」

娘を連れてのおでかけは、”人目につかない”が基準になっていました。
次女が産まれるまでの数年間、お散歩みたいな「おでかけ」はほとんどしなくなって、
お部屋で食事ができる旅館に「旅行」で数回行っただけ。

私がまた「おでかけ」しようと思えるようになったキッカケは、
次女が歩けるようになったことでした。
次女が歩けるようになると、当然家の中での遊びだけでは満足しなくなるし、
発達・発育のためにも外遊びの時間が必要だと思い、公園にでかけるようになりました。

長女はまだ赤ちゃんサイズなのでベビーカーに乗って、
ヨチヨチ歩きの次女の手を引いて近所の公園に行く。

公園に着くまでは「誰もいないといいな」、
「知らない子供が長女のことを見て、なにか言ってきたりしないかな」と
恐怖心のようなものがありました。

公園に着いて次女が楽しそうに遊ぶ姿や、
次女が長女に向けてシャボン玉を吹いてくれる姿を見て「2人とも可愛いなぁ」と思えました。

少しの「可愛いな」「楽しいな」の積み重ねで、
公園へ行くことのハードルがどんどん下がっていきました。
そして、私自身も子供たちとおでかけをすることが楽しいと思えるようになっていました。

このブログを始めた理由

医ケア児とのおでかけは、本当に大変です。

おむつ替えできるところある？
注入する時間はいつ？どこでやる？
段差あったらバギーじゃ入れないよ？
通路はバギーが通れるだけの幅ある？
お店に入ってもバギーのまま席に着ける？

長女の環境を優先すると次女が楽しめなかったり、
次女の楽しいを優先すると長女が快適に過ごせなかったり…。

最近は多目的トイレはあっても、中にユニバーサルベッドがなくて
おむつ替えできないパターンもあったりして…。
事前に調べても情報がなかったり、
なんとかなるだろ精神ででかけて長女にしんどい思いをさせることもたくさんありました。

長女は発語もないし、感情表現もうまくはできません。
そんな長女を連れて一緒におでかけしたいと思うのは、親のエゴかもしれない。

それでも、次女が「家族みんなでおでかけしたい」と言ってくれるうちは叶えてあげたいし、
そのおでかけで長女もなにかを感じてくれていると信じたい。

我が家と同じように障害児を連れてのおでかけに悩んでいる人がいるなら、
我が家の経験をもとに、もっと気軽に楽しくおでかけできるようになってほしいと思いました。

さいごに

ひとことで「障害児」と言っても、その特性や障害はそれぞれ違います。
私たちの経験が全ての障害児ファミリーのお力になることは難しいかと思いますが、
誰か1人でも「楽しそう」「うちも行ってみる？」と思ってもらえるように、見たもの・感じたことをまとめていきたいと思っています。

そして、最後に。
これから障害児とのおでかけを発信をしていくにあたって、
「こっちは障害児連れてるんだからしょうがないでしょ」などと開き直るつもりはありません。
日々工夫しながら、周りの邪魔にならないように配慮しながら日常を送っています。
どうか温かい目で見守っていただけると嬉しいです。